Cinco meses después de la aprobación de la ley de ELA, el Gobierno de Pedro Sánchez no ha activado aún los mecanismos para tramitar las ayudas económicas y asistenciales que garantiza la norma. La Fundación Luzón ha alertado este jueves que cerca de 500 pacientes en fase avanzada “no pueden esperar ni un día más” para recibir atención domiciliaria especializada las 24 horas, tal como establece la legislación. “La ley fue un logro, pero sin financiación es papel mojado”, declaró María José Arregui, presidenta de la organización.
El informe Observatorio ELA 2024 revela que el coste anual de cuidados para un enfermo en estado grave supera los 114.000 euros, un gasto que obliga al 72% de las familias a asumir deudas o reducir ingresos. Fernando Escribano, vicepresidente de la fundación, señaló que aplicar la ley requiere entre 180 y 230 millones de euros, pero criticó la “parálisis” administrativa: “El Consejo Interterritorial de Salud, clave para desplegar los fondos, ni siquiera se ha reunido”.
Ante la demora, la ministra de Sanidad, Mónica García, admitió que “los tiempos burocráticos no pueden ser una excusa” y prometió “agilizar trámites”. Sin embargo, el informe detecta graves disparidades: solo 3 comunidades ofrecen ayudas directas (con cuotas entre 0 y 1.000 euros mensuales) y únicamente Madrid y Canarias disponen de unidades de referencia operativas cinco días a la semana. Mientras, proyectos como el registro estatal de pacientes —coordinado por el Instituto de Salud Carlos III— avanzan sin plazos concretos.
