Sánchez anuncia financiación para ELA tras un año de retraso: mil pacientes han muerto esperando la ayuda
Desde la aprobación de la ley, la falta de fondos ha dejado a cientos de afectados sin cuidados; las asociaciones advierten del coste humano.
A un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, el presidente Pedro Sánchez ha anunciado la aprobación de 500 millones de euros para garantizar atención 24 horas a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y reforzar el sistema de dependencia. La medida, demandada por familiares, pacientes y colectivos durante años, busca cubrir los cuidados necesarios para unas 4.000 personas en el Estado español, cuya supervivencia media tras el diagnóstico no supera los cinco años. Hasta ahora, el gasto ha recaído en las familias, en muchos casos afrontando importes de 37.000 hasta 114.000 euros anuales, mientras la prestación pública sólo cubre cerca del 15% de los costes reales, de acuerdo con Europa Press.
El retraso del Ejecutivo en dotar de recursos la ley ha tenido un impacto dramático: según una estimación conservadora de ConELA alrededor de 1.000 pacientes han muerto sin recibir las ayudas prometidas por el Gobierno español. Las promesas institucionales de atención 24 horas se han visto bloqueadas por la falta de presupuesto y las típicas disputas de competencias entre administraciones, un retraso que asociaciones y pacientes consideran injustificable y cruel, visto que se trata de una enfermedad de alta mortalidad y deterioro acelerado.
Las reivindicaciones del colectivo han sido claras: la Ley ELA, aprobada prácticamente por unanimidad, no ha significado en sí misma la llegada de los cuidados a los hogares. El primer plan de choque, presentado en julio, apenas supuso 10 millones para financiar cuidados especializados a 500 pacientes en fase avanzada, un avance insuficiente ante la magnitud del problema. La presión de pacientes, activistas y asociaciones se ha mantenido durante todo el año, exigiendo partidas urgentes y medidas que vayan más allá de anuncios y titulares.
La dotación presupuestaria anunciada por Sánchez y el Ministerio de Derechos Sociales, aunque esperada, llega tarde para cientos de enfermos y familias. El coste humano de la demora y la parálisis institucional queda patente en cientos de muertes desatendidas, la desesperación de los afectados por la ausencia de apoyo real y la exigencia de que el sistema de dependencia cumpla de manera efectiva su promesa, sin convertir la cobertura sanitaria en moneda de cambio ni medallas para la propaganda partidista.
